traitements éducatifs & comportementaux
les traitements éducatifs de vaincre l'autisme
Nous réduisons les symptômes de l’autisme grâce à des traitements thérapeutiques et éducatifs.
Nos solutions alternatives sont basées sur des concepts innovants, d’excellence, et adaptés. Elles permettent le développement de n’importe quel enfant avec autisme, quel que soit son âge, son niveau ou encore son lieu de vie. La mise en œuvre et la performance de ces différentes solutions associent et impliquent les parents.
FuturoSchool
FuturoSchool est une unité d’évaluation, d’intervention et de guidance parentale en autisme qui délivre une prise en charge de qualité et de haut niveau avec une démarche scientifique et un référentiel unique : ce n’est ni une garderie, ni une structure d’accompagnement ni un établissement de prestation de service. Ce modèle est basé sur un management et un mode de fonctionnement bienveillant, efficace et efficient.
En tant qu’unité de proximité, FuturoSchool offre aux enfants et adolescents atteints d’autisme ainsi qu’à leur famille, une solution alternative d’intervention avec la mise en place de programmes individualisés (basés sur l’A.B.A.) leur permettant de s’adapter à son environnement familial et d’évoluer en milieu ordinaire (école, domicile…).
FuturoSchool est une école de traitement des troubles du comportement adaptée aux besoins de chaque enfant autiste, où la théorie ne prime pas sur la pratique, où la routine n’a pas sa place et où rien ne s’y fait sans objectifs.
Le traitement de l’autisme nécessite la mise en œuvre d’un processus sur le long terme, en perpétuelle progression. Le concept FuturoSchool répond à ce besoin et demande donc aux professionnels, mais aussi aux parents, de l’engagement, de la patience et de la persévérance.
La prise en charge des enfants tient d’abord compte des besoins de chacun. Chaque intervention commence avec l’évaluation des difficultés et compétences de l’enfant grâce à des outils adaptés en fonction de son âge et de son degré d’autisme. Des programmes individualisés sont ensuite mis en place avec les parents, co-auteurs et co-intervenants. Des évaluations hebdomadaires sont menées pour analyser l’évolution de l’enfant et adapter, en conséquence, les programmes. Depuis 2006, cette dynamique spécifique à FuturoSchool a permis le développement en continu de chacun. Ces résultats sont avérés et probants.
Les familles sont accompagnées dans l’application des programmes avec leur enfant grâce à une guidance parentale hebdomadaire durant laquelle ils reçoivent notamment des conseils pratiques pour poursuivre cette prise en charge à domicile. Ainsi, professionnels et parents mutualisent leurs expériences et leurs compétences, toute difficulté rencontrée pouvant être signalée et traitée à tout moment.
Enfin, en plus d’être formés au concept de FuturoSchool et à la rigueur de ses process, l’ensemble de l’équipe professionnelle bénéficie de supervisions hebdomadaires sur trois niveaux tout au long de la vie de leur contrat de travail. Cette montée en compétence perpétuelle des professionnels est la clé de l’innovation au sein de FuturoSchool et donc de l’évolution des enfants qui y sont inscrits.
Pour que tous les enfants autistes accèdent à cette prise en charge adaptée, notre volonté est de dupliquer ce modèle d’excellence partout en France et dans le monde en mobilisant les énergies disponibles. C’est pourquoi nous appelons au rassemblement des familles et des professionnels, à la prise de conscience des médias, de la société et à l’engagement des pouvoirs publics.
Pari-mixité
Pari-Mixité est un concept d’intervention globalisée permettant à la personne autiste d’accéder à une vie professionnelle et une vie sociale ordinaires.
Ce projet est un PARI en soi. D’abord, au regard d’un constat simple et équivoque : les personnes avec autisme n’ont, pour la plupart, pas accès à l’emploi en milieu ordinaire, ceci, alors même qu’elles possèdent de réelles compétences à faire valoir sur le marché du travail.
Pour aboutir, ce projet fait également le pari de la coopération. L’accueil d’une personne autiste dans une entreprise implique de mettre en place un protocole d’intervention spécifique avec une démarche scientifique pour lui permettre de s’adapter au monde professionnel, ses règles et ses codes. Avec Pari-Mixité, il ne s’agit donc pas de confier une personne autiste à l’entreprise mais bien de mettre en place un protocole d’accueil global et cohérent porté, tant par VAINCRE L’AUTISME, ses professionnels accompagnants, que par l’équipe de l’entreprise.
Pari-Mixité est cependant caractérisé par une vision globale de ce qu’est la vie. Ce programme prend en charge le projet de vie de la personne et le guide vers l’autonomie dans sa vie quotidienne sans laquelle une vie professionnelle est impossible.
Des réunions techniques sont organisées dans lesquelles le jeune adulte est co-auteur et seul appliquant son programme. Il est également décideur.
UP TO YOU est un projet visa
UP TO YOU permet de transmettre aux parents impliqués, de façon régulière et suivie, le savoir-faire nécessaire pour la prise en charge de leur enfant autiste. Il s’agit, pour les parents, de monter en compétences et de s’armer des bons outils pour améliorer, au quotidien, le développement de leur enfant et réduire l’impact de l’autisme sur sa santé. Cette procédure de transfert de compétences s’organise autour de modules d’intervention à distance (télé-santé), appliquant une démarche scientifique dont la qualité de prise en charge éducative et comportementale est identique à celle déployée au sein d’une FuturoSchool.
UP TO YOU, en expérimentation depuis un an et demi dans plusieurs départements et à l’étranger, donne d’ores et déjà des résultats probants : les parents sont plus performants dans l’éducation de leur enfant autiste, ce dernier bénéficiant d’une amélioration de son état de santé général. VAINCRE L’AUTISME ambitionne donc d’accompagner un nombre toujours plus grand de familles.
Formations
Pour généraliser le savoir-faire d’excellence développé grâce au concept FuturoSchool, VAINCRE L’AUTISME propose une formation originale sur l’ABA-VB telle qu’elle est pratiquée et expérimentée, avec une démarche scientifique, à FuturoSchool Paris (voir description FuturoSchool). Cette formation donne des compétences théoriques, pratiques et pragmatiques aux parents et aux professionnels pour la gestion du quotidien et le développement des enfants autistes.
Cette formation est proposée deux fois par an (6 séances par session) : un samedi tous les 15 jours de janvier à mars et d’avril à juin.
Pour généraliser le savoir-faire d’excellence développé grâce au concept FuturoSchool, VAINCRE L’AUTISME propose une formation originale sur l’ABA-VB telle qu’elle est pratiquée et expérimentée, avec une démarche scientifique, à FuturoSchool Paris (voir description FuturoSchool). Cette formation donne des compétences théoriques, pratiques et pragmatiques aux parents et aux professionnels pour la gestion du quotidien et le développement des enfants autistes.
VAINCRE L’AUTISME s’entoure d’un comité scientifique composé de véritables experts afin de développer une stratégie internationale de recherche. En 2018, VAINCRE L’AUTISME co-écrit avec son comité de soutien le premier Livre Blanc Scientifique international sur l’autisme : un examen critique des preuves de l’étiologie, du diagnostic et du traitement.
les stratégies d'interventions, les solutions innovantes
Les traitements éducatifs
Ce sont des traitements qui montrent les avancées de la recherche en termes de solutions éducatives. L’ABA (Applied Behavior Analysis, ou analyse appliquée du comportement) : l’approche comportementale « Applied Behaviour Analysis ». L’étude du Dr FERNELL en collaboration avec Autism Center de Stockholm et le centre GILLBERG démontre les bienfaits d’un traitement ABA, même peu intensif. Les enfants du panel présentaient tous des troubles autistiques. L’objectif de l’étude était d’évaluer l’importance de l’intervention précoce (plus ou moins intensive) pour améliorer l’intégration et réduire le problème de comportement. En effet, la plupart des études concernant l’ABA sont effectuées sur la base d’interventions intensives (25 à 30H /semaine à l’école et/ ou à la maison). Étant donné la difficulté pour mettre en place des prises en charge intensives, il était judicieux de savoir si une intervention plus légère pouvait être impactante sur l’état de santé des enfants. L’autisme est hétérogène avec une multiplicité de symptômes, le Dr FERNELL a expliqué que très souvent, les enfants souffrant de lourds handicaps (dont l’épilepsie…) sont exclus des études, créant de ce fait une situation artificielle et non représentative. L’étude présentée par le Dr FERNELL a choisi de se poser en contre-pied et de sélectionner 208 enfants de Stockholm ayant bénéficié pendant 2 ans d’une prise en charge, vivant chez eux avec un suivi dans le centre sans discrimination de handicap ou de retard intellectuel. Tous ces enfants, âgés de 20 mois à 4 ans, ont été vus par une équipe de psychiatres. Ils ont tous été évalués avec l’échelle de Vineland. L’échelle VINELAND permet de mesurer les compétences en communication, les compétences sociales, motrices et quotidiennes. Cette évaluation a été complétée par un « entretien DISCO » et le WPPSI et Griffiths.
Évaluation T1 : Le groupe TSA choisi était très hétérogène mais tous les enfants avaient des problèmes de langage. La majorité ne prononçait pas un mot. Ils ont été évalués par une orthophoniste. Nombre de ces enfants présentaient des troubles de l’attention voire de l’hyperactivité. Tous les enfants suivis ont bénéficié d’une prise en charge ABA de 15H, 25/30H voire 30/40H/semaine. Pour ceux ayant une prise en charge plus légère, cette dernière a été ciblée sur la priorité à travailler. Tous les parents ont été informés sur le programme, sur l’autisme, sur les besoins de leur enfant et sur la manière d’atténuer les troubles du comportement de leur enfant. Les enseignants en école maternelle ont également été formés pour comprendre comment interagir avec les enfants autistes.
Évaluation T2 : Une nouvelle évaluation, avec l’échelle de la Vineland, a été effectuée après une période de prise en charge sans connaître l’intensité de la prise en charge dont ils avaient bénéficié. Les enfants ayant bénéficié d’un traitement intensif n’avaient pas forcément de meilleur résultat que lors de la 1ère évaluation et ce quel que soit leur niveau intellectuel. Il apparaît que 15H ciblées semblent aussi efficaces que 40H.
Le Dr FERNELL insiste sur l’importance d’une prise en charge précoce dès apparition de troubles du développement et sur la prise en compte indispensable des troubles médicaux associés avant la mise en place de l’intervention TEACCH : L’approche cognitive (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children. Traitement et Scolarisation des Enfants Autistes ou atteints de Troubles de la Communication)
PECS : complément aux approches TEACCH et ABA « Picture exchange communication system » ou Système de communication par échange d’images
Les traitements biomédicaux et modes de gestion
Préparé par Pr Robert Hendren, Directeur du Département de psychiatrie de l’enfance et de l’adolescence à l’UCSF School of medecine – Université de Californie (Etats-Unis), membre du Comité scientifique de VAINCRE L’AUTISME Révisé par Pr Robert Hendren et Pr Christopher Gillberg, Psychiatre de l’enfance et de l’adolescence – Göteborg (Suède), Glasgow et Londres (Royaume-Uni), Président d’Honneur du Comité scientifique de VAINCRE L’AUTISME
Des avancées importantes ont été réalisées dans la compréhension des TSA (Martinot, 2012). Parmi les interventions les plus fréquemment utilisées et dont l‘efficacité a été prouvée se trouvent les interventions comportementales, le soutien familial et l’orthophonie. D’autres interventions aussi fréquentes mais avec moins d’appui scientifique sont l’ergothérapie, les groupes de sociabilité et la thérapie cognitivo-comportementale. Près de 70% des enfants avec TSA utilisent des traitements biomédicaux, et 74% des enfants récemment diagnostiqués ont recours à une forme de médecine complémentaire ou alternative, souvent sans preuve formelle de ses bienfaits.
Certaines preuves d’efficacité ont été mises en avant concernant les traitements comportementaux, qui comprennent l’analyse appliquée du comportement (applied behavior analysis – ABA), dont les principes de base sont le renforcement, l’extinction, le contrôle du stimulus et la généralisation. Les thérapies se trouvant sous l’égide de l’ABA sont l’Apprentissage par essais distincts (Distinct Trial Training – DTT), Traitement et éducation des enfants autistes ou atteints de troubles de la communication associés (Treatment, Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children – TEACCH), les Techniques d’entraînement aux réponses pivots (Pivotal Response Training – PRT), l’enseignement fortuit (incidental teaching approach – ITA), floor time, le modèle Développemental, Individualisé et basé sur la Relation (Developmental, Individual-difference Relationship-based model – DIR model), Relationship Development Intervention (RDI) et le modèle Denver d’intervention précoce (Early Start Denver Model -ESDM) (Vismara et al., 2010).
Une étude récente menée sur l’utilisation de l’ESDM chez des enfants autistes pour une durée de deux ans démontre une amélioration marquée dans les scans électroencéphalogramme de telle façon qu’ils ne pouvaient être distingués de scans normaux. De tels effets n’ont pas été observés chez les enfants autistes traités par intervention sociale (Dawson et al., 2013). D’autres interventions portant sur des symptômes spécifiques associés à l’autisme font appel à la communication assistée, des écrans tactiles interactifs reliés à des ordinateurs, des programmes sur tablettes informatiques, la narration collaborative, et le suivi de centres d’intérêt forts (voir le film « The Horse Boy» ainsi que les ouvrages de Temple Grandin).
Les traitements nutraceutiques / biomédicaux / les médecines alternatives et complémentaires (MAC) sont fréquemment utilisés dans le traitement de l’autisme, bien que la recherche publiée soit rare. Le traitement MAC a été divisé selon les sensibilités alimentaires et le fonctionnement gastrointestinal (régime sans gluten ou sans caséine, la sécrétine, les enzymes digestifs, les réducteurs d’acide, les antibiotiques) ; les modulateurs ou mécanismes immunitaires putatifs (antifongiques, immunoglobuline intraveineuse, Omega 3, vitamin A/ huile de foie de morue); la méthylation (la méthylcobalamine, l’acide folique); et neurostimulation (stimulation magnétique transcrânienne).
