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comprendre l'autisme

qu’est ce que l’autisme et quels sont ses signes caractéristiques ?

L’autisme est défini comme un trouble du neurodéveloppement qui altère :

  • la communication (langage, compréhension, contact visuel…)

  • les interactions sociales (perception et compréhension des émotions, relations sociales, jeux…) dans divers contextes

  • le comportement (caractère restreint et répétitif, stéréotypies, troubles du comportement plus ou moins sévères…)

Il est essentiel de souligner que l’autisme est un spectre, ce qui signifie que son expression varie considérablement d’une personne à l’autre. Les recherches se poursuivent pour mieux comprendre les mécanismes sous-jacents à ce trouble complexe et pour développer des approches de prise en charge d’autant plus efficaces.

L’autisme est généralement associé à d’autres troubles/pathologies tels que : un TDAH (diagnostic à réaliser après 6 ans car le TDAH ne peut être identifié AVANT cet âge), des TOC, des compulsions alimentaires, un déficit intellectuel, une surdouance, de l’épilepsie…

Trois formes de dépistage sont possibles :

  • Forme très précoce : premiers mois

  • Forme qui débute entre un et deux ans

  • Forme qui se manifeste après l’âge de deux ans

Déjà au stade de nourrisson, un bébé atteint d’autisme ne réagit pas comme les autres. Il peut se concentrer très attentivement sur un centre d’intérêt jusqu’à exclusion du monde qui l’entoure, et ce pendant de très longues périodes. Un enfant autiste peut sembler se développer normalement puis régresser jusqu’à devenir indifférent à tout contact social. Dans la majorité des cas, les parents sont les premiers à détecter les signes de l’autisme chez leur enfant. Si vous observez des signes précoces, n’hésitez pas à demander un pré-diagnostic auprès d’un psychologue spécialisé en autisme.

L’histoire de l’autisme débute dans les 40 par les travaux de Leo Kanner et Hans Asperger ont chacun décrit des cas de jeunes présentant des caractéristiques similaires.

L’Autisme est le terme général utilisé pour décrire cette particularité neurodéveloppementale, tandis que le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un terme plus récent qui englobe différents troubles liés à l’autisme. Il est utilisé pour reconnaître la diversité des manifestations de l’autisme et inclut différents sous-types et degrés de sévérité.

Le “syndrome d’Asperger” était auparavant considéré comme un sous-type distinct de l’autisme. Cependant, avec la mise à jour du DSM-5, le “syndrome d’Asperger” a été intégré dans la catégorie plus large du trouble du spectre de l’autisme. Le “syndrome d’Asperger” était caractérisé par des difficultés de communication sociale et des intérêts restreints mais sans retard de développement du langage ni déficience intellectuelle significative. Les personnes atteintes du “syndrome d’Asperger” ont tendance à présenter des compétences linguistiques relativement bonnes et un QI moyen ou supérieur à la moyenne.

En résumé, le terme « spectre autistique » englobe l’ensemble des troubles liés à l’autisme, y compris le ex “syndrome d’Asperger”.

Chaque personne autiste est unique, il est donc essentiel de trouver des stratégies personnalisées qui répondent à ses besoins spécifiques. En écoutant attentivement la personne autiste et en travaillant avec elle pour comprendre ses préférences et ses limites, il est possible de mettre en place des approches efficaces pour gérer le stress, l’anxiété et les changements de manière plus positive. Voici quelques conseils :

  1. Créer une routine : Les routines stables et prévisibles peuvent aider à réduire le stress en donnant un sentiment de sécurité et de contrôle. Organiser la journée avec des horaires réguliers peut aider à anticiper les événements et à mieux gérer les changements.

  2. Utiliser des supports visuels : Les supports visuels peuvent aider à mieux comprendre les tâches et les activités à venir, réduisant ainsi l’anxiété liée à l’inconnu.

  3. Identifier et communiquer les sources de stress : Encourager la communication ouverte sur les sentiments et les émotions peut aider à identifier les sources de stress et permettre aux personnes autistes de trouver des moyens de les gérer ou de les accompagner à les gérer…

  4. Préparer les transitions : Les changements peuvent être particulièrement difficiles pour les personnes autistes. Prévoir les transitions à l’avance et fournir des informations claires sur ce qui va changer peut aider à atténuer l’anxiété.

  5. Utiliser des aides sociales : Encourager les interactions sociales avec des amis de confiance, des membres de la famille ou des pairs peut apporter du soutien émotionnel pendant les périodes stressantes.

  6. Favoriser les intérêts spécifiques : Encourager les activités et les intérêts spécifiques de la personne autiste peut agir comme un mécanisme de soulagement du stress et apporter un sentiment de calme et de confort.

  7. Impliquer les professionnels de la santé : Les psychologues, les thérapeutes ou les professionnels spécialisés dans l’autisme peuvent offrir des techniques spécifiques pour gérer l’anxiété et les émotions.

Seulement 10% des causes de l’autisme ont été déterminées bien que l’autisme concerne 1 naissance sur 50, prévalences annoncées par VAINCRE L’AUTISME et son comité Scientifique Internationale depuis 2013. Cependant, des recherches approfondies suggèrent qu’il résulte d’une interaction complexe entre des facteurs génétiques et environnementaux.

Les facteurs génétiques jouent un rôle crucial dans la survenue de l’autisme : certaines mutations génétiques peuvent augmenter le risque de développer ce trouble. De plus, des antécédents familiaux d’autisme peuvent également augmenter les probabilités de le transmettre à la descendance.

Les facteurs environnementaux peuvent également contribuer à l’apparition de l’autisme, mais leur rôle exact reste encore à déterminer. Des éléments tels que les complications pendant la grossesse, les infections maternelles, l’exposition à certains produits chimiques ou toxines pendant la période de développement du cerveau, pourraient potentiellement être associés à un risque accru d’autisme.

Une étude récemment publiée dans la revue Nature Neuroscience, révèle l’existence d’une signature microbienne spécifique à l’autisme. Cette découverte est corroborée par une étude majeure à long terme intervenant sur des personnes autistes par le biais d’un traitement axé sur le microbiote intestinal. L’intervention consistant à la transplantation de microbiote sain provenant d’un donneur s’est révélée prometteuse et suggère que les TSA pourraient être une condition réversible. 

comprendre le diagnostic de l'autisme

Comment obtenir un diagnostic pour mon enfant ? Quelle est la procédure ?

Qu’il s’agisse d’un enfant, d’un adolescent ou d’un adulte, la procédure est identique. Afin d’obtenir un diagnostic, il est nécessaire de prendre un rendez-vous avec un professionnel de santé spécialisé en autisme qui suit les recommandations de la H.A.S. Pour obtenir des coordonnées, vous pouvez contacter VAINCRE L’AUTISME.
Dans un premier temps, le professionnel de santé s’entretiendra avec vous puis réalisera des évaluations fonctionnelles auprès de votre enfant grâce à des outils de diagnostic précoce, voici quelques un des plus utilisés :

  • L’ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule)
  • CARS (Chili Autism Rating Scales)
  • Le WPPSI-4 (Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence) 
  • Le WISC-5 (Wechsler Intelligence Scale for Children)
  • La BECS (Batterie d’évaluation cognitive et socio-émotionnelle)
  • Le WAIS-4 (Weschler Adult Intelligence Scale)
  • L’EFI (Evaluation des compétences Fonctionnelles pour l’Intervention)

A l’issue de ces deux étapes, le professionnel de santé se réfère aux critères de diagnostic de la DSM-5 ou de la CIM-10 afin de poser son diagnostic final. 

Il est important d’obtenir un diagnostic écrit de la part du professionnel de santé (médecin ou psychiatre qui suit votre enfant) pour obtenir des droits pour votre enfant auprès de la MDPH. Celui-ci sera également utile pour définir la prise en charge à mettre en place et pour vous aider à comprendre et assimiler l’information. 

 

L’annonce du diagnostic est une épreuve difficile pour les parents et peut avoir des répercussions sur l’équilibre du foyer. Il est, dans un premier temps, primordial d’en parler avec des interlocuteurs bien informés. N’hésitez pas à leur poser toutes vos questions, il ne faut en aucun cas rester isolé avec ses inquiétudes ! VAINCRE L’AUTISME est à votre écoute pour vous apporter réponses et soutien dans vos démarches. Il existe également des forums et groupes de discussion sur Internet où vous pourrez échanger avec des parents expérimentés qui, comme vous, sont passés par là. Rejoignez notre groupe de parents concernés sur Facebook : https://www.facebook.com/groups/vaincrelautismefrance/

comprendre a prise en charge

Quelle est la meilleure prise en charge pour mon enfant ?

Concernant la prise en charge de l’autisme, l’unanimité existe sur l’insuffisance quantitative et qualitative des moyens disponibles. A ce jour, la H.A.S. (Haute Autorité de Santé) recommande pour un enfant atteint d’autisme, un traitement adapté à ses compétences et difficultés, en utilisant l’ABA (Applied Behavior Analysis ou Analyse Appliquée du Comportement)

Ce traitement est basé sur une démarche scientifique et utilise les principes de la recherche fondamentale. Celle-ci a mis en évidence que tout enfant apprend naturellement par les relations qu’il entretient avec son environnement physique et social. Les personnes ayant des troubles du développement et du comportement, notamment les enfants autistes présentent des difficultés d’apprentissage. Elles ont besoin d’aide pour développer les apprentissages de base. Leurs difficultés de communication, d’interaction, de socialisation leur confèrent des difficultés d’adaptation et d’intégration. L’existence des troubles du comportement viennent fragiliser les relations avec leur environnement et empêchent l’indépendance, l’autonomie, la liberté d’action. Dès lors, ce sont les troubles du  comportement qui contrôlent la vie de l’enfant. L’objectif sera de l’aider à gérer ses comportements de façon suffisamment adaptée pour lui permettre de s’intégrer à la société.

Aussi, l’autisme est un trouble de communication et non pas un trouble du langage. Le PECS  (Picture exchange communication system ou Système de communication par échange d’images)est un système de communication efficace pour n’importe quelle personne ayant des difficultés à s’exprimer oralement. Il peut être utilisé pour des enfants de n’importe quel âge. Il n’y a pas de capacité requise pour démarrer le système PECS. Le PECS n’est efficace que dans un contexte éducatif qui comporte toutes les stratégies associées à l’analyse du comportement appliqué. Il consiste en l’utilisation de pictogrammes, adaptés au niveau de compréhension du sujet et peut être utilisé par chaque individu, en tout lieu, à la maison, à l’école ou en société. Il est complémentaire à l’approche ABA. 

Le rôle des parents est primordial dans l’éducation de l’enfant autiste. Ils doivent être des acteurs à part entière du projet éducatif spécifique.

SESSAD : Service d’Education Spécialisée et de Soins à Domicile. Le terme « Domicile » marque essentiellement la différence avec l’établissement spécialisé. Il s’agit du lieu où l’enfant vit et où il exerce ordinairement ses activités, autrement dit l’extérieur : école, centre de loisirs…

IME : Institut Médico-Educatif. Il se compose d’une direction et d’une institution soignante. Il doit se doter d’un projet personnalisé de l’enfant. Pour information, les parents ont tout à fait le droit de s’opposer à une orientation en IME. En effet, la loi affirme qu’ils ont le droit de choisir la prise en charge qu’ils estiment la plus adaptée pour leurs enfants. Dans cette optique, un recours est toujours possible. Le type de recours dépend toutefois de l’auteur de cette proposition.

CMP : Centre Medico-Psychologique. Ce sont des établissements publics qui regroupent des spécialistes (médecins psychiatres, psychologues clinicien, infirmières, assistantes sociales, psychomotriciens, orthophonistes et éducateurs spécialisés) et proposent des offres de soins mentaux pris en charge par la sécurité sociale.

CAMSP : Centre d’action Médico-Sociale Précoce. C’est un lieu où une équipe accueille des enfants de 0 à 6 ans pour lesquels les parents ont des interrogations sur le développement moteur, sensoriel ou comportemental.

comprendre la scolarisation

Puis-je scolariser mon enfant autiste ?

Chaque enfant autiste a le droit d’être scolarisé. La loi Handicap du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, affirme que tout enfant atteint de handicap quel qu’il soit, a le droit d’être inscrit dans une école au plus près de son domicile, qui sera considérée comme son établissement de référence. Les parents sont de plus en plus étroitement associés à la décision d’orientation de leur enfant et à la définition de son P.P.S. (Projet Personnalisé de Scolarisation, qui définit les modalités de scolarité et les actions à mettre en place pour répondre aux besoins de chaque élève).

L’accompagnant d’élèves en situation de handicap (A.E.S.H.) appuie l’enfant tout au long de sa journée à l’école et l’aide dans toutes les activités qu’il est incapable de réaliser. Pour obtenir une A.E.S.H., vous devez faire une demande auprès de la M.D.P.H. (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Cette demande doit figurer dans le dossier de projet personnalisé d’éducation de l’enfant établi au préalable par une équipe éducative. C’est la commission des droits et de l’autonomie de la MDPH qui est décisionnaire. Vous pouvez contester cette décision dans un délai de 1 mois.

Oui, si elle est conventionnée avec l’éducation nationale. A noter qu’il existe des associations de parents, en partenariat avec des académies, qui assurent la formation d’A.E.S.H.

Tout dépend du type d’école privée. Si elle est sous contrat avec l’éducation nationale, une demande d’A.E.S.H. peut être faite. En revanche, ce n’est pas le cas des écoles privées hors contrat où les parents doivent la financer.

L’accompagnement de l’enfant par une A.E.S.H. n’est pas une obligation et l’école ne peut en aucun cas refuser l’accès à l’école à un enfant pour ce motif.

Déscolariser un enfant, c’est lui enlever la possibilité d’être instruit et d’interagir avec ses pairs or, celle-ci ne peut être que bénéfique. La loi indique que l’accès à l’école est un droit valable pour tous et de ce fait, on ne peut vous laisser, avec votre enfant déscolarisé sans votre explicite consentement. Il existe divers recours pour contrer cette décision, n’hésitez pas à nous contacter.
Oui. La loi du 11 Février 2005 prévoit une scolarité conséquente en quantité et en qualité. Appuyer sa demande d’un certificat médical permet de faire taire bien des objections. Il est conseillé de faire une demande écrite avec accusé de réception.
Seule la M.D.P.H. est force de décision en ce qui concerne le temps de scolarisation. Si elle a indiqué une scolarisation à temps complet, sa décision doit être respectée. A noter qu’il existe également des recours aux décisions de la MDPH.
Non, un enfant T.S.A. ne peut se voir refuser l’accès à l’école sous prétexte qu’il n’est pas propre.

Nous vous recommandons de sensibiliser au préalable les professionnels de l’école de votre enfant sur l’autisme, pour qu’ils puissent à leur tour sensibiliser les autres élèves.
Il est également possible de mettre en lien les professionnels de l’école avec les professionnels de santé qui encadrent votre enfant.
Si vous rencontrez de grandes difficultés, il faut savoir que cela peut donner lieu à un signalement abusif, il est donc recommandé d’anticiper cette situation. En cas de conflits et désaccords, nous vous conseillons de vous rapprocher d’un juriste spécialisé dans le domaine.

comprendre vos droits & les différents sigles

Quels sont les droits des personnes autistes et de leur famille ?

Il est important que vous ayez une pleine connaissance de vos droits et de ceux de votre enfant pour percevoir vos aides.

Comment cela se passe ? 
Il faut dans un premier temps ouvrir un dossier auprès de la M.D.P.H. (lieu unique de service public visant à accueillir, informer, orienter et accompagner les personnes handicapées.), c’est ce dossier complet, avec joints un maximum de bilans et compte-rendus (psychologues, orthophoniste, psychomotricien, ergothérapeute, école….), vos devis et factures, y compris pour le matériels (sport adapté, jeux éducatifs, sensoriels, spécialisés….), les couches, les logiciels ou tout autres choses indispensables à votre enfant, que vous pourrez percevoir vos droits. 

Quels sont les droits auxquels vous pourrez prétendre une fois le dossier ouvert dans votre MDPH ?

  • L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) 

  • L’allocation aux adultes handicapés (AAH) et son complément
  • La carte d’invalidité/ de priorité/ de stationnement 

  • Une orientation vers un établissement ou service médico-social (ESMS) 

  • La prestation de compensation du handicap (PCH) 

  • Le renouvellement d’une allocation compensatrice (ACTP ou ACFP) 

  • L’élaboration d’un projet personnalisé de scolarisation – parcours et aides à la scolarisation 

  • Un accompagnement pour mon orientation professionnelle et/ou ma formation professionnelle 

  • La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) 

  • Une affiliation gratuite à l’Assurance vieillesse des parents au foyer (AVPF)

Au sein de la MDPH, existe une CDAPH : Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées qui sera chargée de prendre les décisions relatives aux droits pouvant être attribués à votre enfant, composée : 

  • des représentants du département 

  • des services et des établissements publics de l’État 

  • des organismes de protection sociale (CPAM, Caf, etc.) 

  • des organisations syndicales 

  • des associations de parents 

  • un membre du conseil départemental consultatif des personnes handicapées

  • VOUS

Ce processus est long et peut paraître décourageant, n’hésitez pas à vous rapprocher de notre Pôle Relations Parents, dédié à vous accompagner dans vos démarches. 

L’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé est une prestation familiale destinée à compenser les frais d’éducation et de soins apportés à un enfant handicapé. La personne qui assume la charge effective et permanente d’un enfant handicapé âgé de moins de 20 ans peut bénéficier de cette allocation.

L’Aide aux Adultes Handicapées vise à assurer un revenu minimum garanti aux personnes handicapées sans ressource ou disposant de ressources modestes.

Pour accéder à l’AEEH / L’AAH, il faut remplir le formulaire de demande auprès de la MDPH ou le télécharger depuis leur site web, en fournissant toutes les informations nécessaires sur votre enfant, sa situation médicale et l’impact du handicap sur sa vie quotidienne.

C’est une Prestation de Compensation du Handicap, pour soulager du surcoût lié au handicap de votre enfant. Il est important de noter que la PCH est soumise à des critères d’éligibilité et à une évaluation personnalisée des besoins de chaque demandeur.

comprendre vos actions

Comment postuler à FUTUROSCHOOL

Les enfants autistes sont trop souvent orientés vers la psychiatrie alors que la mixité avec les enfants ordinaires est un facteur de progression indiscutable. FuturoSchool est une unité d’évaluation qui offre une solution alternative d’intervention en milieu ordinaire avec la mise en place de programmes individualisés permettant à l’enfant de s’adapter à l’environnement dans lequel il évolue (école, domicile…). Les familles sont impliquées dans la prise en charge de leur enfant. Leurs compétences et expériences et celles des professionnels sont mutualisées. 12 enfants pris en charge par structure, 12 professionnels. Chaque enfant a son référent, chaque intervenant est capable de travailler avec chacun des enfants et inversement. Toutes les difficultés rencontrées sont traitées en équipe et font l’objet de réadaptation immédiate des programmes, en lien avec les parents.

Si vous souhaitez inscrire votre enfant à Futuroschool il vous suffit de faire une demande. Toutefois, sachez qu’il y a peu de places disponibles et que cette prise en charge implique un engagement de toute la famille. La solution alternative ? Up To You : le projet visant à démocratiser, auprès des familles, le savoir-faire en matière de prise en charge éducative et comportementale et de transmettre aux parents impliqués, de façon régulière et suivie, le savoir-faire nécessaire pour la prise en charge de leur enfant autiste autour de modules d’intervention à distance (télé-santé), appliquant une démarche scientifique dont la qualité de prise en charge éducative et comportementale est identique à celle déployée au sein d’une FuturoSchool.

Les bénévoles sont indispensables et très précieux pour la vie de l’association. Par vos compétences, vos talents et votre envie d’aider, vous serez d’un grand soutien à VAINCRE L’AUTISME en donnant de votre temps. N’hésitez pas à vous inscrire via notre formulaire de contact.

En tant que parent ou membre de la famille d’une personne autiste, vous pouvez apporter votre voix et contribuer à offrir un avenir aux personnes atteintes d’autisme en adhérant à VAINCRE L’AUTISME. Devenir adhérent.

Vous pouvez faire un don sur internet, c’est simple, rapide et sécurisé. Le don en ligne est moins cher que la collecte traditionnelle par chèque dont les traitements sont plus coûteux.
Pour un particulier, les dons au profit de VAINCRE L’AUTISME ouvrent droit à une réduction d’impôt sur le revenu de 66 % du montant versé dans la limite de 20 % du revenu imposable. Pour une entreprise, les dons au profit de VAINCRE L’AUTISME ouvrent droit à une réduction d’impôts de 60 % du montant du don. Cependant, le montant des dons retenus pour le calcul de la réduction ne peut pas dépasser, sur un même exercice, un plafond de 20 000 € ou 5‰ du chiffre d’affaires annuel hors taxe de l’entreprise donatrice si ce dernier montant est plus élevé.
Il faut ainsi indiquer le montant du/des dons en case 7UD, formulaire 2042 pour les dons au profit de l’association VAINCRE L’AUTISME

Vos dons doivent être effectués au profit d’associations, de fondations, d’œuvres, de fonds de dotations ou d’organismes publics ou privés.
Les organismes qui peuvent recevoir votre don doivent remplir trois conditions :

  • avoir un but non lucratif

  • avoir un objet social et une gestion désintéressée  

  • ne pas fonctionner au profit d’un cercle restreint de personnes.

Plus globalement, les associations ou organismes reconnus d’intérêt général.

L’argent donné à VAINCRE L’AUTISME est utilisé :

  • pour aider les familles et les jeunes autistes

  • pour guérir en mettant en place des programmes de recherche